Há doenças, ou pessoas raras?

 Todas as pessoas são diferentes e únicas, logo cada uma é a própria definição de raridade: é impossível encontrar outra completamente igual, no meio das mais de sete mil milhões de pessoas que habitam o mundo nos dias de hoje.

Além da sua raridade como ser humano, há ainda outras pessoas que têm ainda outra circunstância específica: padecem de doenças que atingem muito poucas pessoas. Tão poucas, que são no máximo uma em cada duas mil pessoas sendo, em Portugal, uma população de 600 a 800 mil pessoas. Algumas dessas doenças atingem alguns milhares de pessoas, mas outras há que não ultrapassam as escassas dezenas ou ainda menos. Daí se percebe uma das maiores dificuldades trazidas por este tipo de doenças, que é o facto de, sendo o número de doentes tão reduzido, não suscitarem um grande interesse económico na pesquisa e procura de tratamentos específicos por parte da indústria farmacêutica.

De entre as cerca de 7.000 doenças classificadas como raras, há um grupo específico que é objecto de investigação científica em Coimbra, com vista ao seu diagnóstico, conhecimento das causas e pesquisa de terapêuticas.

Integrado no Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra, o Laboratório de Bioquímica Genética (LBG), faz investigação de referência nacional e internacional na área das Citopatias Mitocondriais. Trata-se de mais um laboratório na área da medicina em Coimbra, quase desconhecido do grande público, e que se afirma pela qualidade e exigência do seu trabalho de investigação.

As citopatias mitocondriais são doenças raras, ainda sem cura, ao nível das mitocôndrias que, basicamente, são as fábricas de energia do nosso organismo.

Apesar da dificuldade de encontrar material de trabalho, devido precisamente à raridade destas doenças, o LBG leva já vinte e dois anos de desenvolvimento de testes bioquímicos e genéticos numa investigação com o objectivo de encontrar métodos de diagnóstico mais capazes e de descobrir terapêuticas eficientes. A sua directora Prof. Doutora Manuela Grazina é um exemplo de entusiasmo e dedicação profissional que transforma o seu trabalho numa verdadeira missão.

No passado dia 28 de Fevereiro ocorreu o Dia Internacional das Doenças Raras e, como era em simultâneo o dia de Carnaval, Coimbra teve a possibilidade de participar num Concerto especial da Orquestra Clássica do Centro que aliou a alegria da festa do entrudo ao apoio ao LBG, dado que o valor da bilheteira lhe foi dedicado.

Na continuação da colaboração entre as duas entidades, hoje à noite no Pavilhão Centro de Portugal, vai ainda decorrer um jantar comemorativo do aniversário do Laboratório de Bioquímica Genética, sendo o valor apurado destinado também a ajudar financeiramente o LBG que necessita muito de ser apoiado.

O desconhecimento generalizado destas doenças é uma dificuldade acrescida, quer para os serviços de saúde que têm de fazer o seu diagnóstico e tratamento, quer para os familiares dos doentes que, para além da doença, têm que lidar com a falta de informação.

Por isso mesmo, a existência de um laboratório que se dedica precisamente ao estudo dessas doenças é um bem social inestimável, merecendo quem lá trabalha e se dedica a ajudar estes doentes todo o apoio dos responsáveis pela investigação em Portugal, mas também o reconhecimento dos cidadãos em geral, para além da comunidade científica.

Nestas linhas semanais tenho, com a humildade de quem observa de fora e cuja relação com a área da saúde é apenas a de utente, sublinhado a relevância para Coimbra do sector económico ligado à saúde. Mas não deveremos esquecer que esse sector só se tem afirmado porque existe por detrás uma capacidade excepcional ao nível do conhecimento e da excelência da investigação científica, como é o caso do Laboratório de Bioquímica Genética.

Milagres

O Presidente da República esteve mal quando, a propósito das declarações de Teodora Cardoso sobre o défice de 2016, veio apelar à sua condição de crente para dizer que, em Portugal, milagre só o de Fátima com a vinda do Papa.
Em primeiro lugar, não deve misturar o exercício da presidência com a sua fé.
Em segundo lugar, deve saber muito bem que a Igreja Católica não tem Fátima como dogma de Fé.
Em terceiro lugar, deve haver respeito pelo equilíbrio entre as diversas instituições democráticas e o conselho das Finanças Públicas é uma delas que, ainda por cima, conhece a execução orçamental muito melhor que o PR.
Em quarto lugar, quem quer ser respeitado deve respeitar os outros e não se  esquecer de que, quem anda à chuva, molha-se.

Brexit: O Reino Unido vai pagar a conta?

Há mais de meio ano que o Reino Unido e a União Europeia andam a brincar ao rato e ao gato acerca do Brexit. Esta situação está prestes a terminar. Por um lado, no Reino Unido, quer a Câmara de Lordes quer o Parlamento procederam a votações favoráveis à saída da UE e do lado desta, as condicionantes da saída surgem cada vez mais claras. Assim, tudo indica que o desencadear do Art. 50 do Tratado da UE por parte do ocorrerá no próximo mês de Março.

As negociações servirão de pano de fundo para as eleições presidenciais francesas, e as legislativas na Holanda e na Alemanha, o que evidentemente terá implicações em ambos os sentidos. Enquanto os eleitores destes países estarão atentos à forma como decorrerão essas negociações, os próprios negociadores europeus estarão de alguma forma limitados nas posições a tomar. É a primeira vez que um membro da União Europeia decide sair da União. Como é sabido, o Tratado da União contempla essa possibilidade no agora famoso Artigo 50, que na realidade teria sempre de existir, mas terá sido escrito no convencimento de que nunca seria utilizado, sendo o caminho a percorrer ainda desconhecido.

O Reino Unido pretende que a negociação se faça de forma global, isto é, discutindo as compensações financeiras em simultâneo com as questões mais duradouras e importantes, tais como futuras relações comerciais, circulação de pessoas, etc. A União pretende, já hoje de forma clara, discutir e fechar o pacote financeiro antes de partir para as negociações de todas as outras matérias. Esta questão faz toda a diferença. Existe uma probabilidade clara de que, perante a conta a pagar, se levante no reino Unido uma onda contra o Brexit que leve a um volte-face de todo o processo, através de novo referendo. Os vencedores do referendo de Junho de 2016 acenaram aos eleitores com números enganadores sobre a permanência do Reino Unido na UE, designadamente com um diferencial de fluxos de quase 500 milhões de euros desfavorável ao Reino Unido, por semana. Terá sido este número, que de resto nem é verdadeiro, o motivo principal que levou muitos britânicos a irem atrás da conversa dos populistas com Nigel Farage à cabeça: a velha questão de decidir com a mão na carteira.

Contudo, a factura que a União pretende apresentar ao Reino Unido irá cobrir os supostos custos de permanência na UE por muitos anos. Mesmo que os britânicos venham a argumentar que não é por saírem que têm que compensar a União Europeia por despesas futuras, a verdade é que todas essas despesas foram aprovadas também por eles.

O valor total da factura tem sido estimado por diversas entidades e deverá situar-se entre um mínimo de 24,5 mil milhões de euros e um máximo de 72,8 mil milhões.

Se os britânicos se recusarem a pagar, a questão seguirá para o Tribunal de Justiça e todo o processo parará, sendo que, neste caso, quem ficará a perder será o Reino Unido.

Aqueles que convenceram os britânicos de que ficariam a poupar se saíssem da União, nunca os avisaram dos custos da saída. Aliás, nem o governo britânico de Theresa May algum dia preparou os cidadãos para essa factura e o prazo de dois anos para a saída efectiva da União após a chamada do Artigo 50 é na realidade muito curto para preparar uma saída que possa minimizar todos os custos directos e indirectos. A realidade do Tratado implica que de um lado está apenas o país que quer sair e do outro os 27 que têm todos de acordar nos termos da saída e são esses que aprovam esses termos e não o que sai.

Os mais de seis meses que já decorreram desde o referendo do Brexit estão a permitir a todos os cidadãos europeus tomar consciência real dos custos da saída da União que serão para qualquer país muito superiores à manutenção. Os populistas de esquerda e de direita que conseguem os seus intentos pela defesa de um nacionalismo serôdio, pela ameaça, pelo medo e pela mentira tenderão a ficar cada vez mais expostos na sua argumentação. E certamente que as camadas da população mais jovens, já nascidas ou tornadas adultas numa Europa sem fronteiras, com livre circulação de pessoas e bens, não se conformarão em viver com fronteiras de novo instaladas que aliás nunca conheceram, incluindo os jovens britânicos.

Le pays de Cocagne

Durante a Idade Média a que muitos, erradamente como demonstrou Umberto Eco, se referem ainda como a “Idade das Trevas”, surgiu o mito do país da Cocanha, espécie de paraíso terrestre, onde a abundância fornecida pela natureza era de tal ordem que ninguém precisava de trabalhar, o que era mesmo proibido, vivendo-se numa festa permanente e perpétua, sem fome nem guerras. Uma utopia, muito antes de Thomas More, que exprimia o desejo de paz, igualdade e prosperidade universal. No país da Cocanha as casas eram feitas de doces, as montanhas de gelados, havia sempre vinho, o sexo era completamente livre e toda a gente permanecia jovem para sempre.

O país da Cocanha foi representado por Peter Bruegel-o-Velho num quadro famoso em que representantes do clero, da nobreza e do povo recebiam tudo o que queriam refastelados no chão, sem precisarem sequer de se mexer, caindo-lhes as iguarias do céu. Foi, talvez, a forma que o protestante Peter Bruegel encontrou para sublimar a destruição de Bruxelas pelos soldados do Duque de Alba enviados pelo católico Filipe II de Espanha para combater a Revolta dos Países Baixos, ou Guerra dos 80 Anos.

Já os poemas medievais Carmina Burana hoje bem conhecidos pelo trabalho de Carl Orff se lhe refeririam, retratando as danças selvagens, o amor livre, o vinho e a licenciosidade. Diversos músicos mais recentes ou da actualidade abordaram o país da cocanha nos seus temas, como Edward Elgar que escreveu uma abertura de concerto, Georges Brassens na canção “Auprès de mon arbre” e também Jacques Brel, entre outros; mesmo no filme da Disney Pocahontas se refere o Novo Mundo como terra de cocanha. Podemos ainda olhar para o movimento hippie dos anos 60 do século XX como uma espécie de concretização do país da cocanha em que todos os desejos tinham resposta imediata.

O mito do país da cocanha não deixa também de nos lembrar o paraíso bíblico em que Adão e Eva viviam na felicidade absoluta, antes de comerem a maçã, pelo que o seu surgimento não é uma novidade absoluta na História.

A persistência da mitologia do paraíso terrestre traduzido de forma artística ou mesmo subliminarmente na política deveria fazer-nos pensar na sua justificação e na enorme influência que tem tido na humanidade ao longo dos tempos, a diversos níveis, já que promessas de paraísos terrestres é coisa que não tem faltado.

Todos aprendemos que a Revolução Francesa foi um passo da humanidade no sentido do progresso. Na realidade, os desejos de Liberdade, Igualdade e Fraternidade rapidamente descambaram, não numa aproximação de um paraíso terrestre como muitos imaginaram no seu princípio, mas numa espiral de terror, assassínios e pobreza que rapidamente destruiu os seus próprios mentores terminando ingloriamente num “império” que levou a guerra e a destruição a toda a Europa. Nem Portugal, aqui neste cantinho da Europa, escapou. Isto, enquanto a Inglaterra e muitos outros países prosseguiam o seu caminho no mesmo sentido de desenvolvimento sem necessidade da hecatombe da Revolução Francesa.

Faz este ano um século que se iniciou uma das experiências mais impressivas visando a construção de um “paraíso” na Terra, sem exploradores nem explorados, em que todos seriam iguais e em que a Liberdade seria lei. O regime instituído na Rússia pelo partido, primeiro chamado bolchevique e depois comunista, que ao longo dos anos teve como líderes assassinos notórios como Lenin, Stalin, Krushchov ou Brejnev foi um dos maiores desastres da História. As suas vítimas contam-se por muitas dezenas de milhões de mortos por fome e guerra, para além da imensidão de degredados. Tudo isto, não para construir impérios assumidamente militarizados e racistas como os nazis e fascistas, mas tendo a boa intenção da construção de um “paraíso terrestre” concreto e verdadeiro.

Um pensamento minimamente racional deveria levar-nos a desconfiar de todos os que ainda hoje nos prometem paraísos terrestres, que são os populistas de todos os matizes ideológicos. Especialmente depois das experiências trágicas provocadas pela transposição para a realidade das ideologias construtoras de “homens novos”, da prosperidade universal e da paz para todos enfim conseguida.

Por uma Coimbra mais próxima do seu melhor

Porque as questões verdadeiramente importantes têm uma dimensão que não deixa que se escondam, regresso hoje a algumas das ideias que tenho abordado nestas linhas com alguma frequência, incluídas naquilo que penso ser a estratégia para um desenvolvimento de Coimbra que permita à nossa Cidade afirmar-se no contexto nacional.

A recuperação económica do concelho não se fará sem conseguir investimento privado com dimensão. Já escrevi que a área da Saúde deve ser acarinhada e desenvolvida, a fim de que não se venha a perder a vantagem competitiva que Coimbra possui, hoje essencialmente na área dos serviços. Já existe cá alguma indústria de grande qualidade e com alguma dimensão na produção de medicamentos, mas a extensa e excelente investigação na área farmacêutica e nas de oftalmologia e neurociências deverão ser potenciadas na área económica com vantagens para Coimbra, mas também para o país.

O investimento é crucial para que Coimbra ultrapasse um impasse económico que já dura há demasiados anos e cujas causas têm sido escalpelizadas por muitos, havendo que seguir em frente. A autarquia deverá fazer muito mais do que ter uma “via verde” para o licenciamento. Tem que ser dado um passo adiante e criar-se uma estrutura flexível que acompanhe realmente os processos, mas que faça muito mais do que isso. Têm que ser colocadas “antenas” para atrair investimento, quer na Comissão de Coordenação onde os investidores que pretendem entrar na região vão normalmente bater à porta, mas também na AICEP (Agência para o Investimento e Comércio Externo de Portugal) e mesmo nas entidades financeiras ligadas ao investimento, para o que se deve adoptar uma linguagem própria eficaz.

Coimbra tem desenvolvido um papel polarizador na região como se comprova, por exemplo, pelas variações de população residente nos últimos censos. Se o concelho de Coimbra apresenta uma pequena retração, tal é mais do que compensado pelo aumento populacional nos concelhos envolventes, casos de Condeixa-a-Nova, Montemor-o-Velho, Miranda do Corvo, Lousã, Vila Nova de Poiares e Mealhada. Há claramente uma metropolização em marcha, também visível no número de movimentos pendulares centrados em Coimbra, que atingem um número total diário superior a 47.000 entradas e 12.000 saídas. Torna-se evidente que as dinâmicas económicas e sociais de Coimbra não se podem hoje separar da envolvente que apresenta muitas características de área metropolitana. Este facto tem consequências para Coimbra, como a de se ver obrigada a dar resposta a uma população presente na Cidade superior a 200.00o pessoas, com todos os custos inerentes em termos de infraestruturas. Como todas as áreas metropolitanas estabilizadas ou em formação, as acessibilidades e os transportes públicos são estruturantes. Daí a necessidade de estabelecer condições para que as viagens pendulares sejam rápidas, seguras e económicas, devendo prever-se transportes de massa que respondam à elevada procura nas horas de ponta da manhã e do fim do dia. Tem que se ter em conta que as variações de população e os movimentos pendulares referidos têm muito a ver com os preços da habitação que são evidentemente mais baixos nos concelhos vizinhos do que na área central de Coimbra, a que, no entanto, se devem naturalmente adicionar os custos de transporte diário. No caso de Coimbra, o transporte ferroviário que foi retirado à ligação com Miranda do Corvo e a Lousã veio, para além dos inconvenientes pessoais de milhares de pessoas, desestabilizar todo um desenvolvimento urbano e social em marcha que deve ser reposto, seja com comboio, seja com metro de superfície, com a maior celeridade.

Mas, além dos transportes, há toda uma série de infraestruturas que deverão ser tratadas em conjunto por Coimbra e municípios vizinhos, como sejam a distribuição de águas e o saneamento, mas também redes escolares e mesmo planeamento do território, já que a habitação é o primeiro aspecto que os próprios cidadãos tomam nas suas próprias mãos ao escol

herem concelhos diferentes para morar e para trabalhar.

Coimbra tem vindo a sofrer de uma diminuição objectiva do seu papel na Região Centro. Em boa parte, tal deve-se a estratégias erradas de desenvolvimento regional que pretendem esta região como polinuclear, colocando as diversas capitais de distrito em pé de igualdade, mais parecendo que se pretende dividir para reinar. Quer a dimensão populacional relativa das diversas cidades da região, quer a sua importância em diversas áreas fundamentais como ensino superior ou saúde colocam Coimbra num patamar completamente diferente. Mas, para além de exigir o que lhe é devido, Coimbra também deve olhar por si. E não pode ter quaisquer complexos em assumir um papel polarizador em toda a Região Centro/BEIRAS, no que deverá ser a única hipótese desta região não se deixar abafar pela intensa força centrípeta das áreas metropolitanas de lisboa e Porto.